چهارشنبه ۱۹ ارديبهشت ۱۴۰۳ - 
دولت سیزدهم؛
معضلات بیماران پروانه‌ای بسیار زیاد است که برخی از این مشکلات را ازبان مدیرعامل این موسسه می‌خوانید؛
کد خبر: ۳۵۴۳۶۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۵/۱۹
مرگ بیماران ای بی ؛
گفت‌وگوی کوتاه نمایندگان ایران و امریکا در حاشیه نشست شورای امنیت درباره مرگ دختر دو ساله ایرانی مبتلا به «ای‌بی» بر اثر تحریم‌ها بازتاب گسترده‌ای در رسانه‌های بین‌المللی در پی داشت.
کد خبر: ۲۵۱۱۹۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۱
تعطیلی مجلس در بحران ها ؛
آمار مبتلایان به آنفلوانزا در کشور و میزان مرگ و میر بر اثر این بیماری روز به روز در حال افزایش است به طوری که به فاصله یک روز از ۹ آذر تا ۱۰ آذرماه جاری، تعداد مرگ و میر ناشی از این بیماری از ۱۹ نفر به یکباره به ۵۶ نفر افزایش پیدا کرده است.
کد خبر: ۲۴۸۲۱۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۱۴
جلوگیری از تولد کودکان‌ای بی؛
مدیر خانه «ای بی» (بیماران پروانه ای) گفت:بیماری ای بی که به دلیل جهش ژنی اتفاق می‌افتد، زخم‌های شدیدی را در پوست بیمار ایجاد می‌کند و اعضای مختلفی مانند مو، چشمان و سیستم گوارشی، دهان و دندان را هم درگیر می‌کند و هیچ درمانی ندارد و فقط درمان‌های حمایتی شامل آن است و این در حالی است که زخم‌ها تکرار شونده هستند و نیاز مبرم به پانسمان‌های شدید دارند.
کد خبر: ۲۴۵۸۴۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۰۱
مدیرکل تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو ؛
سید حسین صفوی مدیرکل تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو از تحویل چهارمین محموله پانسمان بیماران پروانه‌ای به خانه «ای بی» خبر داد.
کد خبر: ۲۴۵۸۳۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۰۱
شرکت سوئدی:
مدیر ارتباطات جهانی شرکت سوئدی مولنلیکه در پاسخ به خبرنگار «فراز» ممانعت این شرکت از فروش پانسمان مخصوص بیماران پروانه‌ای را به ایران، به دلیل تحریم‌های آمریکا، تایید کرد و گفت در حال حاضر محصولات این کشور در ایران توزیع نمی‌شوند. پیش‌تر سازمان دیده‌بان حقوق بشر نیز در گزارشی به این موضوع اشاره کرده بود.
کد خبر: ۲۴۴۹۰۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۳
تحریم؛ بلای جان "پروانه‌ای‌ها"؛
چندی است که بحث کمبود پانسمان های مورد نیاز بیماران پروانه‌ای خبرساز شده و به گفته سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی- مدیرعامل خانه "ای‌بی" ۱۵ نفر از کودکان پروانه‌ای به دلیل همین کمبودها که ناشی از تحریم‌های آمریکایی است، جان باختند. این است حقوق بشر آمریکایی.
کد خبر: ۲۴۴۷۵۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۲
واکنش به خبر فوت ۱۵ کودک مبتلا به EB؛
به دنبال انتشار خبری مبنی بر فوت ۱۵ کودک ایرانی مبتلا به بیماری پروانه‌ای (EB) به دلیل تحریم دارویی ایران و نرسیدن پانسمان مورد نیاز این بیماران،ابوالفتح صانعی رییس اتحادیه بازرگانان تجهیزات پزشکی ایران توضیحاتی ارائه کرد.
کد خبر: ۲۴۴۳۳۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۰
صفوی خبر داد؛
رئیس اداره تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو تأکید کرد: با وجود اینکه شرکت سوئدی پانسمان مورد نیاز را به بیماران نمی‌داد توانستیم پانسمان را از طریق دیگر برای‌بیماران تأمین کنم و کمبودی وجود ندارد و برای اینکه بیماران به مشکل برنخورند باید اقدامات موثر صورت گیرد تا جایگزین مناسب داشته باشیم و بیماران از این پانسمان‌‌ها هم استفاده کنند.
کد خبر: ۲۴۳۳۵۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۱۶
با هدف بي‌اثرکردن تحريم‌هاي آمريکا در زمينه تأمين دارو انجام شد؛
مبادلات بانکي براي تأمين دارو همچنان با مشکل مواجه است؛ دليل هم تحريم‌هاي آمريکاست. روز گذشته بهروز بنيادي، عضو کميسيون بهداشت و درمان مجلس درباره برخي اخبار منتشرشده مبني بر کمبود پانسمان ويژه بيماران اي‌بي و فوت هفت نفر از آنها گفت: اين آمار و اطلاعات در فضاي مجازي منتشر شده؛ اما در‌اين‌باره هنوز هيچ‌گونه گزارش رسمي به ما داده نشده است. با‌اين‌حال تحريم‌ها قطعا در بحث غذا و دارو مؤثر بوده؛ چراکه باز هم در تبادل مالي و بانکي دچار مشکل هستيم».
کد خبر: ۲۱۱۸۱۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۳/۱۵
رییس سازمان غذا و دارو توضیح داد:
رییس سازمان غذا و دارو درباره سیاست وزارت بهداشت بر حمایت از داروهای تولید داخل و همچنین چگونگی تامین پانسمان بیماران پروانه‌ای توضیح داد.
کد خبر: ۲۱۱۵۴۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۳/۱۳
جنایت مدعی حقوق بشر ؛
کمبود پانسمان بر اثر تحریم‌های آمریکا تبدیل به تهدیدی جدی برای بیماران «ای بی» در ایران شده است.
کد خبر: ۲۱۰۳۶۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۳/۰۸
تحریم آمریکا جان بیماران «ای بی» را تهید می کند؛
برخلاف ادعای آمریکا مبنی بر اینکه حوزه‌های پزشکی تحریم نشده‌اند، کمبود پانسمان بر اثر تحریم‌های آمریکا بیماران «ای بی» را در ایران به طور جدی تهدید می‌کند.
کد خبر: ۲۱۰۲۰۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۳/۰۷